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（圖／記者戴華辰攝影）

▲姊姊芮語（圖右）罹患罕病，全部人身型比妹妹裴恩小了好幾號。

不管再樂觀的家庭，只要面對罕病孩子的將來，都有個沒法罷休、放不下的難題。再問芮語，喜好妹妹的陪同嗎？芮語固然表達能力不太好，但也竭誠地說出了這幾句話：「她常逗我笑啊，感謝她一直幫手我，感謝她這幾年來的陪同，有她在是一件很幸福的事，我要當妹妹一輩子的好朋侪！」

但轉頭再問裴恩，想一生陪在姊姊身旁嗎？裴恩完全不斟酌，神情果斷、用力颔首。

▼▲mm從小就很護著姊姊，去到哪都牽牢牢，姊姊做早療也要陪著。（圖／受訪者供給）

尤其裴恩長大後，也會交男伴侶、會有本身的家庭，對方是不是能夠接管裴恩有這樣的姊姊、或裴恩得多花很多心力在姊姊身上呢？這真的是身為罕病孩子的怙恃最難解的題，「雖然而今如許幫手姊姊、愛姊姊，都是妹妹本身願意、本身想做的，但我們真的很心疼、很擔憂啊…。」

問裴恩為什麼願意那麼賜顧幫襯芮語，裴恩老是不假思考回覆：「因為她是我姊姊呀！」

裴恩對芮語的愛和疼惜是發自心裏的，孩子最純摯的愛完全藏不住，走到四周公園，裴恩都會緊緊牽著芮語，在公園裡若是有芮語不會玩的器材，裴恩也必然會在旁邊協助，甚至裴恩即便在玩本身的，也會不時回頭關心芮語的狀況。童裝

乃至因為有時做些動作會痛、不舒暢，孩子難免排擠早療，「之前姊姊前進很慢，老師一碰著她她就大哭，然則mm來了之後，妹妹就會牽著姊姊一路過障礙，有時mm還會先做一遍給姊姊看，所以姊姊早療結果就變很好，她們很像是在玩一樣」，聊到這段經驗，媽媽臉上真的滿滿幸福與感恩，「我們都覺得，mm就是小天使，她是來扶助她姊姊的！」

「有時辰姊姊學對照慢，若是我看得懂的話我就會去教她，就算我不會，我還是會陪在姊姊旁邊…」，面前這位女孩才9歲，該是淘氣愛玩的年數，說話卻多了幾分成熟和同理，她是裴恩，有個大她兩歲的姊姊芮語，但芮語從誕生就罹患罕見疾病─狄喬治氏症，不只心臟、面部發育有問題，也會有智能障礙和發展遲緩，是以芮語明明是姊姊，卻比裴恩矮了一顆頭，身型小了好幾號，每次出去都會被誤認成是mm，生涯中也幾近都是裴恩在照顧芮語，但兩姊妹豪情超好，互動異常有愛，看在爸媽眼裡好欣慰，卻也佈滿擔心。

記者郭奕均／高雄報導

▲mm對姊姊的疼愛和庇護，是父母的欣慰，卻也更多不捨與擔憂。（圖／記者戴華辰攝影）

其實是難解的題。（圖／記者戴華辰攝影）

▲妹妹老是陪在姊姊身旁，姊妹情深特別很是感人。

只是打動歸感動，做父母的有更多憂慮和不捨，「一個正常的孩子，你可能看他出社會你就能夠甩手、讓他自己去飛，可是像芮語如許的孩子，我們沒舉措松手，乃至未來我們老了，姊姊必將會釀成mm的負擔和責任…，即便我們不肯意讓mm扛這份責任，但有時真的不知道該怎麼辦。」

看著姊妹倆互動超有愛，媽媽心裡真的很打動，「我們其實都沒有決心教mm要幫手姊姊任何事，我們也一直告知mm，賜顧幫襯姊姊不是妳的責任，但是她從小就是很自動要去協助姊姊，她就是很愛姊姊」，媽媽回想起早期帶芮語做早療時，芮語老是要媽媽抱著從泊車場走進早療教室，不願自己走，「其實那段路有點遠，所以真的很累，可是當妹妹起頭一起陪我們去的時候，我永久記得，那天姊妹倆手牽手一起走進早療教室，從那天起頭，我就沒有再抱過姊姊進教室了！」